Fantastisk åpning av 2014!

Fantastisk åpning av 2014!

Først og fremst vil vi i Abup takke alle dere som møtte opp på årets første Nesten Helg på Kick i går kveld. Og til dere som ikke var der: Dere gikk virkelig glipp av noe!

Vi skal prøve å oppsummere kvelden for dere som ikke kunne være der. Tics og Tourettes er noe som for mange er veldig uklart. Vi har gjerne noen tanker om hva dette er, og vi syns kanskje det til tider er både skremmende, rart og en smule humoristisk.

» Velkommen til årets første Nesten Helg, og til en kveld der et alvorlig tema skal belyses», sier avdelingsleder ved Abup, Karl Erik Karlsen til de fremmøtte. » Jeg er sikker på at dere alle går herfra i kveld med en større forståelse av hva tics og Tourettes er», Sier Karl Erik før han presenterer kveldens første gjester.

bilde5Gruppen » To rette og en vrang», der de to » rette» begge har diagnosen Tourettes Syndrom, tok oss med på en halvtimes lang foresdragsforestillng med bruk av ekstremt mye humor, alvor og håp.  Gruppen består i dag av Audun Flaa Nilsen, Frank Otto Pedersen og Rolf Wam Fjell. Vi fikk høre Melodier som vi alle kjenner, men som gutta har satt sine egne tekster til.  » Rolf  har ikke Tourettes, men han har mye annet», sier Audun til publikums store begeistring. Stemningen er satt!  Med midler fra utdanningsdirektoratet og med Norsk Tourette forening i ryggen, laget de forestillingen Twist and Shout. I 2009 reiste de rundt på ungdomskoler med denne forestillingen, med et mål om å få større åpenhet rundt diagnosen.» Vi ville forklare litt om hvordan Tourettes føles på kroppen, og hvordan det er å leve med.  For oss har det vært viktig å være åpne med diagnosen. Det har fungert for oss, og har gjort at mennesker lettere kan forstå oss.» sier Frank Otto. Guttene forklarte på en enkel måte hvordan Tourettes utarter seg: Hjernen til et menneske med Tourettes sender ut altfor mange signaler på en gang. Det er akkurat som om hjernen kjører på rødt lys hele tiden!

Det var med sangen » Twist and shout» gutta sparket i gang gårsdagens opptreden. Med noen ekstra » shouts» tilpasset de låten til kveldens tema.

bilde

» Hva er egentlig oddsene for at to kompiser, begge fra Flekkerøya, skal ende opp med samme diagnose? Oddsene er kanskje større på nettopp Flekkerøya», sier Frank Otto, og publikum fikk igjen trimmet magemusklene. Så skulle Frank Otto sjekke om Audun virkelig led av Tourettes syndrom. Han spurte Audun om ulike syptomer for å stadfeste om han hadde tourettes. Publikum gapskrattet da de ble presentert for høye rop, tunger som føyk inn og ut, øyne som rullet, piping, og oppblåsing av kinn. » Vi er like ulike som alle andre.  Har du møtt en med tourettes, så har du kun møtt EN!», sier Audun.

Det er helt tydelig at dette er gutter som har kjent hverandre lenge, og de kjenner hverandres grenser. Humor har vært en mestringsmetode for både Audun og Frank Otto, men dette gjelder ikke for alle med diagnosen. Guttene presiserer opp til flere ganger at det er viktig å ha respekt for at alle er ulike.

Audun og Frank Otto gjør narr av hverandre på en god måte. » Har du tics mens du sover Frank Otto?» spør Audun. » Jeg tror ikke det. Kona sier i alle fall at det er ganske stille. Da ligger jeg nok for lading», svarer Frank Otto, og latteren brer seg nok en gang på Kick.

Men når går man egentlig fra å ha tics til å ha Tourettes Syndrom? Jo, det kunne gutta fortelle .» Du skal ha minst to motoriske og en vokal tics over en periode på over 6 måneder før det kan kalles tourettes syndrom.»

Kan man egentlig klare å kontrollere ticsene?

Det fikk vi også en forklaring på : Man kan til en viss grad lære seg opp til å kontrollere ticsene. » Jeg kjenner en bobling i magen før » vulkanutbruddet» starter», sier Audun. Ved å være besvisst forvarslene før ticsene kommer, så kan man behersket f.eks. bilkjøring uten problem, og uten at det blir farlig.  Rolf har kjent Audun og Frank Otto siden barndommen, Han fortalte at han alltid har klart å se gjennom ticsene.» Både Audun og Frank Otto har alltid vært så morsomme å være sammen med. Det er klart vi har ledd til tider. Spesielt de gangene det har kommet noen upassende rop på bedehuset og sånn», innrømmer han. » Så var det jo alltid spennende å sitte på med Audun på moped. Når han plutselig satt med begge armene i været, var det bare å lukke øynene. Det skjer mange mirakler på Flekkerøya» avslutter han, til stor latter fra salen.

Guttene avsluttet sitt show, og dermed første del av kveldens Nesten Helg, med låten » Another Brick in the wall» av Pink Floyd.

Etter pausen var det rigget med flere stoler på scenen. Karl Erik benyttet anledningen til å rette en stor takk til alle mødre som har stått på for barna sine. » Jeg vet hvor mye dine foreldre har vært der for deg Audun, og spesielt din mor. Jeg har fulgt deg fra du var ganske liten, og jeg hørte  ropene dine gjennom etasjeskillene når du kom på BUP. Det er rørende å se hvor du er i dag. Du har tatt en utdannelse, blitt sosionom, og arbeider nå på sykehuset. Du har fått til enormt mye!»

bilde4

Så var det Anne Ruud, Gro M Eilertsen, Kristine Hasund og Espen sin tur til å komme opp på scenen. Sistnevnte lider av veldig synlige tics, både motoriske og vokale tics. Det står stor respekt av denne gutten som tok skrittet opp på scenen foran et fullsatt Kick i går .

» Espen har prøvd mye medisiner opp gjennom årene. Medisiner gjør barna passive. Førstevalget for behandling av tics, er i dag HRT metoden. Dette er ticsregulerende trening, og er en metode fra 70-tallet. Den består av flere elementer. Metoden krever mye jobbing, og tar tid. Det første vi gjør er bevissthetstrening. Pasienten skal lære seg til å vite når han/hun ticser. Neste trinn er å få pasienten til å kjenne etter på om det kommer noe forvarsel, urge, før ticsene starter. Mange beskriver disse forvarslene som bobling i magen slik som Audun sa tidligere», sier Anne.

bilde1

Espen har ikke hatt effekt av HRT metoden. Ni av ti har effekt av metoden, men Espen har til tross for hard jobbing ikke hatt nytte av dette. Han skal nå som eneste nordmann inn til Rikshospitalet og gjennomgå en operasjon som forhåpentlig vil hjelpe han. » Operasjonen har tidligere blitt utført på pasienter med  f.eks.Parkinson, men aldri i forbindelse med tics», sier Anne.

For Espen har musikken betydd mye. Han startet å spille trommer i 8.klasse. » Det ble min ticsfrie sone. Der fikk jeg fri, og alle ticsene tok jeg ut på trommene», sier Espen.» Når jeg spiller musikk så er jeg noe annet enn bare han med tics. Da er jeg musikeren Espen på en måte», legger han til.

Det var mye på programmet i går, og boken Ole Tikktakk ble også lansert. Det er Gro M Eilertsen som har skrevet boken. Hun har fått god hjelp av illustrasjonene til Kristine Hasund. » Vi behandler barn med tics fra 10 årsalderen. Det er vanskeligere med de yngre. Det er først når barna bikker 10/11 år at de selv begynner å tenke på at de har tics. Mange foreldre lever med små barn der tics er en daglig utfordring. Vi satt sammen en foreldregruppe, og de etterlyste en bok som kunne forklare de minste hva dette var, og kanskje gi dem noen svar på hvorfor de føler seg som de gjør», sier Gro.

Boken kan kjøpes her.

bilde3bilde2

Vi fikk virkelig noe å tenke på denne kvelden på Kick. Takk til alle dere som delte fra livene deres!

Vi lar Audun få avslutte dette innlegget med sitt fantastiske utsagn:

» Jeg har Tourettes. Hva har du?»

Relaterte innlegg